Chcete sa dozvedieť viac o tom, čo vás zaujíma? Napíšte nám váš tip.

Skleróza multiplex a Slnečnica vďaky

Napísal dňa 12. máj 2016

Pacienti so sklerózou multiplex ocenia tých, ktorí sa o nich najlepšie starajú.

Od tohto piatku Slnečnicu vďaky SZSM – ktorú dostanú za príkladnú starostlivosť o pacientov so sklerózou multiplex (SM). Slávnostný ceremoniál začína tento piatok, 13. mája o 12 hodine v trnavskom kine Hviezda. Akcia s názvom Benefícium “Slnečnica vďaky SZSM“, zároveň odštartuje aktivity k Svetovému dňu SM – World MS day.

„Slnečnicou vďaky SZSM“ tento rok po prvý krát obdarujeme najlepších slovenských dobrovoľníkov, osobných asistentov a opatrovateľov, ktorí svoj život zasvätili ľuďom s diagnózou SM. Dobrovoľník pomáha chorým bez nároku na odmenu, asistent dostáva príspevok, ktorý rozdeľuje samotný pacient. Opatrovateľ je príbuzný pacienta a výška jeho príspevku sa odvíja od celkového príjmu rodiny. Víťazov týchto 3 kategórií zvolilo 24 regionálnych klubov Slovenského zväzu sclerosis multiplex (SZSM). Oceníme tiež lekárov, ktorí okrem odbornosti prejavili aj porozumenie a láskavosť,“ uviedla Jarmila Fajnorová, prezidentka SZSM.

Pamätný list, slnečnicu a cestovné hodinky, ako symbol času, ktorý pacientom s SM venujú, dostane celkom 28 ľudí, z toho 12 dobrovoľníkov, 4 osobní asistenti, 8 opatrovateľov a 4 lekári. Napríklad neurológ a špecialista na SM, MUDr. Branislav Brežný z nemocnice v Považskej Bystrici. SM lieči už takmer 40 rokov. „Súčasná medicína už natoľko pokročila, že môžeme našim pacientom ponúknuť modernú biologickú liečbu, a predĺžiť tak aktívne obdobie ich života až o 15 rokov – a to ma veľmi teší. SM sa týka prevažne mladých ľudí, väčšinou sa objaví medzi 20. až 40. rokom života. A zatiaľ čo pred 30 rokmi sme nemali takmer žiadne možnosti ako ich liečiť, teraz máme k dispozícii širokú škálu liekov a len vyberáme, ktorý je pre pacienta ten najlepší,“ hovorí MUDr. Brežný.

656

Podľa neho je dôležité nespoliehať sa pri diagnóze iba na prístroje, ale tiež na vlastné skúsenosti a pozorovania. „Najväčšiu radosť mám, keď sa mi podarí odhaliť nemoc včas. Napríklad u mladej ženy, ktorá sa sťažovala iba na únavu a nevýkonnosť, a nemala žiadne neurologické ťažkosti. Napriek tomu sa mi to nepozdávalo, poslal som ju na magnetickú rezonanciu, kde sa potvrdila SM. Vďaka včasnej diagnostike dostala rýchle biologickú liečbu a v súčasnosti je 7 rokov bez ataku a vedie plnohodnotný život,“ hovorí MUDr. Brežný, ktorý sa angažuje v Klube SM pri SZSM v Považskej Bystrici.

Slnečnicu vďaky SZSM dostane v kategórii Opatrovateľka Mária Kovačiková. Najskôr začala do Klubu SM Trnava sprevádzať chorého manžela, neskôr sa zapojila do všetkých aktivít, a teraz klubu vypomáha ako hospodárka – bez nároku na odmenu. „Manželovi našli SM v 38 rokoch, a ešte 10 rokov bez problémov pracoval, teraz má 62. S nemocou sa vyrovnala celá rodina a ďalej sme pokračovali v tom, čo máme radi – každý týždeň sme chodili s deťmi na výlety a do prírody. Teraz je manžel síce na vozíku, ale chodíme ďalej na rekondičné pobyty a berieme so sebou aj desaťročného vnuka. Tento rok cez prázdniny nás čaká Liptovský Ján,“ hovorí Mária Kovačiková, ktorej okrem syna a dcéry, robia radosť 2 vnúčatá.

V kategórii Dobrovoľník si pre Slnečnicu vďaky SZSM príde napríklad Imrich Horváth z Bratislavy. SM má jeho žena a spoločne sa v SM klube Dunaj angažujú už 20 rokov. Ako prezradila jeho predsedníčka Dagmar Foltýnová, Imrich Horváth si nomináciu zaslúžil nezištnou pomocou nielen svojej žene, ale aj všetkým ostatným členom. „Keď sa opekajú špekáčiky, keď ideme na výlet, alebo je treba zariadiť rekondičný pobyt, pán Horváth vždy hneď pomôže, je obetavý a skromný,“ chváli Foltýnová. Imrich Horváth má 72 rokov, a ako sám hovorí, najväčším koníčkom je pre neho 5 vnúčat.

V kategórii Osobný asistent dostane cenu Ľubomír Kuracina. Štyridsaťdeväťročný strojár sa stará nielen o svoju chorú manželku s dg. SM, ale tiež pomáha kamarátke s rovnakou diagnózou a obidvom sa snaží „skvalitniť“ úroveň života na invalidných vozíkoch. „Mám radosť z malých veci – keď si s manželkou dáme ráno spolu kávu, alebo si niečo dobré uvaríme,“ hovorí Ľubomír Kuracina, ktorý má rád cestovanie a jazdu na bicykli.

Odovzdávanie ocenenia „Slnečnica vďaky SZSM“ bude tvoriť iba jednu časť piatkovej Benefície. „Spolu s pacientmi budú o dostupnosti liečby hovoriť neurológ MUDr. Viera Hančinová z SM centra Ružinov, o záležitostiach duše porozpráva Mgr. Lucia Kuruczová psychologička, príde i hosť z Úradu práce sociálnych vecí a rodiny,“ dodala Fajnorová. „Chceme poukázať aj na potrebu včasnej diagnostiky – človek by mal navštíviť svojho praktického lekára alebo neurológa, ak cíti brnenie, únavu, má problémy s videním alebo zmenami nálad Ak sú pacienti so SM liečení biologickou liečbou od začiatku ochorenia, ich vyhliadky na aktívny život sa zlepšujú . Približne 80 % z nich aj po 15 rokoch chodí bez opory.“

Hovoriť sa bude také o rehabilitácii a cvičení u SM, na čo majú pacienti nárok v oblasti sociálnych príspevkov, a ako sa čo najlepšie vyrovnať s diagnózou. Odborným garantom celej akcie je prof. MUDr. Peter Turčáni PhD., hlavný odborník MZ SR pre neurológiu.

O SZSM

Slovenský zväz sclerosis multiplex vznikol na pomoc osobám s diagnózou SM, na ich podporu a povzbudenie. SZSM je dobrovoľné, samostatné, apolitické občianske združenie. Združuje občanov s dg. SM, ich rodinných príslušníkov, ako aj iných občanov, ktorí chcú osobám s SM pomáhať a podporovať činnosť SZSM. Organizuje, a podporuje organizovanie rekondično-rehabilitačných pobytov, zameraných na zlepšovanie fyzickej a psychickej kondície osôb s SM, ktorí sú členmi SZSM. Podporuje vznik regionálnych klubov, ktoré sú nižšími článkami SZSM a občianskych združení, ktorých činnosť je zameraná na pomoc osobám s SM. Nadväzuje a rozvíja kontakty s organizáciami SM v zahraničí. Viac informácií nájdete na www.szsm.sk.

O sclerosis multiplex

Sclerosis multiplex je chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému, ktorého príčina nie je doteraz známa. Toto ochorenie prepuká väčšinou v mladšom veku, častejšie postihuje ženy. Pre SM je typické striedanie obdobia záchvatov (atakov) a obdobia zdanlivého kľudu. Tento proces je nepredvídateľný, a preto i liečba či prevencia je ťažká. Na celom svete trpí roztrúsenou sklerózou 2,5 milióna ľudí, na Slovensku sa odhaduje počet pacientov na 8 tisíc, približne 3 tisíc z nich podstupuje biologickú liečbu. Nemoc sa vyskytuje hlavne v stredných a chladnejších zemepisných šírkach. Rizikovými faktormi onemocnenia sú okrem genetickej dispozície EB vírus, fajčenie a nedostatok vitamínu D.

Zdroj: www.mhw.cz, Foto: archív

Napíšte komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.