Chcete sa dozvedieť viac o tom, čo vás zaujíma? Napíšte nám váš tip.

Správna diagnostika sklerózy multiplex

Napísal dňa 11. október 2021

Prvá odborná kniha o ochorení skleróza multiplex zodpovie pacientovi to, čo lekár nestihne.

Skleróza multiplex je chronické zápalové ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém. Príčiny vzniku tohto ochorenia dodnes nie sú známe a aj keď ochorenie nie je vyliečiteľné, je – pri včasnej diagnostike – dobre liečiteľné.

S ochorením „SM“ je však spojených veľa mýtov a predsudkov, pacienti sa tiež stretávajú s dezinformáciami o možnostiach liečby, ktoré ich zdravotný stav môžu zhoršiť. Na podnet združení, podporujúcich pacientov s SM-kou, vznikla  publikácia „Život so sklerózou multiplex“, v ktorej odborníci zastrešujú všetky oblasti spojené s týmto náročným ochorením.

Iniciatíva Spolu Môžeme (www.spolumozeme.sk  ) sa dlhodobo venuje projektom, ktoré majú za cieľ zvýšiť kvalitu života pacientov s ochorením skleróza multiplex. Do portfólia aktivít združenia patrí prevádzka portálu s odbornými článkami, semináre o vhodnom cvičení, stravovaní, tréningu pamäti či webináre na rôzne témy, ktoré sa diagnózy skleróza multiplex dotýkajú. Ochorenie celosvetovo postihuje viac ako 2,5 milióna ľudí a je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidizácie mladých ľudí vo veku 20 – 40 rokov.

„Veríme, že napriek ochoreniu dokážu pacienti so sklerózou multiplex viesť plnohodnotný život,“ hovorí zakladateľka združenia Ing. Helena Šurinová, ktorá pred dvomi rokmi oslovila ďalšie partnerské organizácie s myšlienkou vzniku publikácie pre pacientov. Podľa jej slov je pre včasnú diagnostiku i efektívnu liečbu veľmi dôležité, aby pacienti mali o svojom ochorení správne informácie od odborníkov. „Spoločne s OZ Slovenský zväz sclerosis multiplex a OZ Neurologický spolok Kramáre sme oslovili MUDr. Darinu Slezákovú, ktorej sa myšlienka vzniku takejto knižnej publikácie páčila a spolu s tímom ďalších odborníkov sa pustila do práce. Dnes držíme v rukách knihu, ktorá môže pacientom zodpovedať aj na otázky, ktoré lekárovi položiť nestihli,“ vysvetľuje Ing. Šurinová. 

Two beautiful womenSimilar images:

Publikácia nie náhodou vstupuje na knižný trh práve počas podujatia Demyelinizačné dni, určenej pre neurológov so špecializáciou na liečbu ochorenia skleróza multiplex. 

„Ďakujem všetkým spoluautorom, že sa rozhodli prispieť k zrodu publikácie, ktorá prináša komplexný pohľad na toto ochorenie. Teší ma i to, že kniha „Život so sklerózou multiplex“ bude pacientom už čoskoro dostupná vo všetkých SM centrách po celom Slovensku,“  hovorí MUDr. Darina Slezáková, PhD., autorka publikácie. 

„Najmä v dnešnej dobe dezinformácií je veľmi dôležité, aby sa pacienti obracali na odborné zdroje. Tvrdenia „jedna pani povedala“ môžu niekomu poškodiť a čas sa v liečbe vrátiť nedá,“ dodáva Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex, ktorá s ochorením sama žije viac než tri desaťročia. „V tejto výnimočnej, prvej knihe pre nás – esemkárov – nájde čitateľ vysvetlenia z neurologickej, oftalmologickej i rehabilitačnej stránky. Rovnako pomôže človeku zorientovať sa v tom, na akú inštitúciu sa obrátiť v prípade potreby a na čo máme ako pacienti nárok. Nehovoriac o psychologickom hľadisku ochorenia.“ 

Jarmila Fajnorová, ktorá spolu s ostatnými združeniami aj počas pandémie podporovala komunitu pacientov s SM-kou, publikáciu i slávnostne uviedla do života.

„Knihu sme posypali slnečnicovými semiačkami, lebo práve slnečnica je symbolom boja s ochorením skleróza multiplex. Silná stonka predstavuje našu spoločnosť, listy podané pomocné ruky a hlavičky, kvety – to sme my. Každý deň zdvíhame hlavu aj vďaka podpore a pochopeniu okolia a verejnosti, v ktorej však povedomia o tomto náročnom ochorení stále nie je dosť.“

Zdroj: PR servis, Foto: archív