Chcete sa dozvedieť viac o tom, čo vás zaujíma? Napíšte nám váš tip.

Svetový deň sklerózy multiplex

Napísal dňa 27. máj 2022

S chronickým stresom bojujú aj pacienti s ochorením skleróza multiplex.

Iniciatíva Spolu Môžeme na podporu pacientov so sklerózou multiplex slávi päť rokov svojho pôsobenia aktívnou edukačnou kampaňou.

Iniciatíva „Spolu Môžeme“, ktorá podporuje pacientov s ochorením skleróza multiplex, sa už päť rokov aktívne zapája do budovania povedomia o tejto neľahkej diagnóze. Ku Svetovému dňu sklerózy multiplex pripravilo združenie edukatívnu kampaň pre verejnosť, ktorá reaguje najmä na dôležitosť včasnej diagnostiky. Tá môže pacientom značne uľahčiť liečbu i samotný priebeh ochorenia. Spolu s partnerskými organizáciami členky iniciatívy reagujú aj na ďalšie výzvy a nároky súčasnej doby a upevňujú komunitu pacientov, pre ktorých je vzájomná psychická podpora kľúčová. 

Najprv pridlho trvajúca pandémia koronavírusu, ktorá obmedzila akýkoľvek sociálny kontakt, teraz vojna v susednej krajine. Stresory, ktorým nie je možné vyhnúť sa, negatívne vnímajú aj pacienti s ochorením skleróza multiplex. Psychologická záťaž môže veľmi negatívne ovplyvniť zvládanie tohoto chronického zápalového ochorenia, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém.  

„Aj to je jeden z dôvodov, prečo sme sa rozhodli viac orientovať na duševné zdravie a zvládanie stresu a vymysleli sme projekt online psychologickej poradne, kam pacienti môžu posielať svoje otázky či prosby o radu,“ vysvetľuje PR manažérka iniciatívy Spolu Môžeme Kristína Baluchová.

„Je jednoduchšie zdôveriť sa so svojimi obavami či starosťami anonymne, vytvorili sme teda videonahrávky rozhovorov s psychológmi, ktorých účasť na našich predošlých webinároch či seminároch pacientov veľmi upútala.“

Združenie tento rok rozšírilo aj svoje portfólio projektov, motivujúcich SMkárov k zdravšiemu životnému štýlu a aktívne tiež pracuje na vzdelávacom portáli www.spolumozeme.sk, spájajúcom všetkých ľudí, ktorých sa ochorenie skleróza multiplex týka – pacientov, príbuzných, verejnosť ale i odborníkov.

Práve informácie od odborníkov majú dnes pacienti prístupné v unikátnej publikácii „Život so sklerózou multiplex“, ktorej zrod pod taktovkou MUDr. Dariny Slezákovej, PhD. iniciovalo združenie minulú jeseň. „V dnešnej dobe hoaxov sú ľudia častokrát zaplavení dezinformáciami aj o rôznych alternatívach liečby, ktoré však môžu byť pre pacientov škodlivé,“ zdôvodňuje vydanie publikácie riaditeľka iniciatívy Helena Šurinová, ktorá sa v medicínskej a vzdelávacej sfére pohybuje viac ako desať rokov.

„Pomáhame, kde sa dá. Naše združenie zorganizovalo už desiatky seminárov či webinárov so špičkovými odborníkmi, ktorí takouto formou stihnú zodpovedať pacientom aj na otázky, na ktoré v ambulancii nie je nikdy dosť času.“

Svetový deň ochorenia skleróza multiplex chce iniciatíva zasvätiť zvyšovaniu informovanosti, povedomia a dôležitosti včasnej diagnostiky. „V siedmich mestách na Slovensku budeme v pondelok, 30.mája, prezentovať základné informácie o ochorení skleróza multiplex a návštevníci si budú môcť urobiť aj krátky test na rozpoznanie príznakov, ktoré môžu viesť k diagnostikovaniu ochorenia „SM“. Ak človeka trápi zhoršená pohyblivosť ako napríklad zakopávanie, sťažená koordinácia končatín či orientácia v priestore, je dôležité, aby takéto symptómy včas odkonzultoval so svojím všeobecným lekárom alebo neurológom.“ dodáva Adriána Kováčechová, projektová manažérka Spolu Môžeme.

Inicatíva tiež posilní úzku spoluprácu s občianskym združením Slovenský zväz sclerosis multiplex, ktoré dlhodobo podporuje komunitu ľudí s ochorením SM. „Venujeme sa novodiagnostikovaným pacientom, ale nezabúdame ani na nás – pacientov, ktorí s roztrúsenou sklerózou bojujeme už dlhé roky,“ vysvetľuje prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová.

„Samozrejme, je pre nás dôležité, aby povedomie o ochorení „SM“ rástlo, preto radi podporíme aj osvetovú kampaň v takmer všetkých krajských mestách, aby o našej diagnóze nepanovalo toľko mýtov či predsudkov.“ Posledný májový víkend organizuje zväz v Ružomberku semináre, prednášky i praktické cvičenia spojené s potrebnou rehabilitáciou a v blízkej budúcnosti plánuje aj verejnú zbierku.

Skleróza multiplex je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidizácie mladých ľudí vo veku 20 – 40 rokov a celosvetovo postihuje viac ako 2,5 milióna ľudí. Príčiny vzniku tohto ochorenia dodnes nie sú známe a aj keď ochorenie nie je vyliečiteľné, je – pri včasnej diagnostike – dobre liečiteľné.

Zdroj: PR servis, Foto: archív